
“作為一名市人大代表,同時也是一名生物醫藥領域的創業者,立足本職、發揮所長,為罕見病患者帶去更多福音是我義不容辭的責任?!苯陙?,梁萌萌代表的履職關鍵詞,聚焦在“生物醫藥”“科技創新”和“婦幼健康”上。
“中國罕見病患者約2000萬人,大部分在出生時或兒童期發病,因此加強產前篩查和新生兒遺傳病篩查尤為重要?!绷好让却韯摿⒌墓揪劢箖和z傳病和罕見病的精準診療,依托于高通量測序技術,自主研發了基因數據智能解析系統,建立了質量和規模領先的兒童遺傳病/罕見病基因與臨床表型數據庫。目前,公司已為近20萬例中國遺傳病患兒提供過診斷服務。
當選市人大代表后,梁萌萌依托自身專業和長期的工作實踐和思考,提交了關于適齡女性宮頸癌預防、推動第三方醫學檢驗機構開展LDT臨床服務、罕見病用藥多層次保障、蘇州新生兒篩查規范化等建議。過去一年,她深入走訪罕見病兒童家庭,為他們送去力所能及的溫暖和關愛,公司也與蘇州近10家醫院合作,為數千名患者提供了遺傳病輔助診斷服務。在調研中,她驚喜地發現已有多家醫院推動多學科聯合會診,為罕見病患者的診治點亮更多生命之光,這也更堅定了她繼續為罕見病發聲的信念。去年8月,她出任濟仁慈善基金會佑行專項基金管委會委員,用創新模式推動肌萎縮疾病為主的研究成果轉化,為罕見病患者及家庭的身心健康、生活改善和回歸社會提供捐助。
今年,她聯合國內最大的罕見病公益組織蔻德罕見病中心,結合蘇州地區的罕見病診治現狀和患者需求,提出了《關于推動罕見病藥械研發支持與可及性保障納入蘇州市地方法規條例的建議》?!跋M芡ㄟ^地方立法進一步改善蘇州市罕見病患者的難診難治情況,并充分發揮本地生物醫藥產業優勢,促進罕見病藥械研發和用藥可及性保障,讓罕見病被更多聽見和看見?!绷好让却肀硎?。
